Maisy menderita Epidermolysis Bullosa, yang berarti lapisan kulit paling atasnya tidak menempel secara baik. Penyakit itu juga biasa disebut sindrom kupu-kupu karena kulitnya sangat rapuh seperti sayap kupu-kupu.
Bahkan, sebuah pelukan saja bisa menyiksa gadis mungil ini. Sedikit saja sentuhan kulitnya bakal melepuh. Oleh karena itu, seorang ibu juga harus bermain hati-hati dengan anak-anak lainnya dan memiliki harapan hidup hanya 30 tahun.
Maisy, yang mengalami penyakit yang dikenal sebagai sindrom kupu-kupu karena kulitnya rapuh seperti sayap serangga. Lengan Maisy juga selalu dibalut. Ia harus mengonsumsi obat selama hidupnya.
Sang ibu, Amy, dari London mengatakan, ia sudah mengatahui ada yang berbeda dari anaknya sejak lahir.
“Maisy menjerit saat keluar. Tangan mungilnya ditutupi tanda gelap dan lidahnya berwarna merah”.
“Saya mati rasa pada awalnya. Pada akhirnya saya memahami dan menyadari bayi saya membutuhkan saya untuk menguatkan dia,” ujarnya seperti dikutip TheSun, Sabtu (2/2/2013).
Amy mempelajari bagaimana merawat putrinya itu dan memakaikan perban pelindung serta memberikan tetes mata. Ia juga mengatakan kepada putranya Hary, untuk ekstra hati-hati dengan adiknya.
Amy mengaku, setiap pagi merupakan perjuangan yang berat. Maisy bangun dengan lecet dan menjerit kesakitan tapi Amy tak bisa memberikan pelukan untuk menghibur buah hatinya.
“Saya harus mengatur pelukan saya. Saya akan mengangkatnya dengan hati-hati di bawah pantat dan memeluknya dengan leher,” jelasnya.
“Saya akan meletakkan dengan lembut alas, berhati-hati melepas perban di tubuhnya, lengan, dan kaki”.
“Lalu saya akan mandikan Maisy dengan air yang mengandung salep khusus untuk menenangkannya. Setelah itu, saya mengobati setiap lecet baru agar bisa sembuh lebih cepat dan membungkus tubuhnya dengan perban lagi”.
Suatu hari, Amy pernah berjalan-jalan dengan Maisy dengan memegang tangannya. Tiba-tiba saja ia tersandung dan manarik tangannya dan kulit Maisy menjadi terkelupas.
Maisy sering menggunakan kursi roda karena kakinya kesakitan jika berjalan. Ia belajar untuk membuat kondisinya lebih baik. Dan anak-anak di sekitarnya sudah diberitahu agar lebih hati-hati jika bermain dengannya.
“Dia kadang-kadang bertanya, ‘mengapa gadis-gadis lain memiliki kulit halus dan saya tidak?’. Sulit tapi saya akan mengatakan kepadanya,’Tidak ada yang sempurna. Kita semua memiliki kekurangan. Kamu berbeda tapi kau masih canti’,” ujar Amy.
Maisy bercita-cita menjadi ahli kecantikan jika besar nanti. Ia mempunyai semangat hidup yang besar.
“Saya sudah diperingatkan, harapan hidupnya sekitar 30 tahun. Tapi dia mempunyai semangat juang jadi siapa yang tahu apa yang akan terjadi,” pungkasnya.
Sumber : makinseru.com